La sedazione profonda è un diritto di tutti i pazienti che si apprestano a concludere la propria vita, eppure questo diritto è quotidianamente violato da burocrazia e medici disinformati. Pubblichiamo di seguito la lettera di Alessio: “Inconcepibile che ancora oggi vi siano timori e reticenze nell'applicazione della legge sulle cure palliative”.

Alessio Colucci – Racconto brevemente, almeno questa era l'intenzione, un episodio che riguarda me, la mia famiglia, ma che tuttavia riguarda anche tutti voi. Che sia per rifletterci, per discuterne, ma soprattutto per aprire una finestra su un argomento spinoso che coinvolge la vita di ogni cittadino. Nel mio caso si tratta dei cittadini della regione Campania, dato che ogni regione pare sia un caso a sé, e dove tendenzialmente strutture, personale, comunicazione, fondi, assistenza, sono carenti e lievitano in un calderone di profonda disinformazione.

E' proprio per amore della corretta informazione che ne parlo, perché per tutelare i nostri diritti serve che noi per primi ne siamo a conoscenza.

Protagonista sfortunata di questa “vicenda” è Vera, madre amorevole laddove quella biologica mi è stata sempre assente, e il piccolo nucleo familiare che le ruotava intorno e che coinvolge direttamente sua sorella Anna, una complicità fra donne durata oltre 60 anni destinata a stroncarsi nel peggiore dei modi, una sorellanza profonda, simbiotica, in un mondo che oggi pare rifiuti ogni forma di legame duraturo e familiare.

A 67 anni, ad aprile 2017, Vera si ammala di tumore, carcinoma bilaterale ai seni con metastasi alle ossa e carcinosi peritoneale. Gli oncologi ci avvertono della gravità della situazione ma allo stesso tempo ci lasciano ampio margine di speranza, senza mai esporsi apertamente né farsi coinvolgere, spesso evasivi e visibilmente a disagio.

Da qui un lungo percorso in declino fatto spesso di abbandono, ritardi, disinformazione e burocrazia, come da consuetudine in ambiente medico dove il paziente spesso smette di essere Persona e si tramuta in Cosa.

Viene presa quasi subito in carico dal distretto di cure palliative domiciliari. Vera preferisce essere assistita a casa nel lungo declino che l'attende, nella casa che ama ed ha arredato con la sua grande creatività, vicino alle persone che la amano piuttosto che essere chiusa in uno dei pochissimi Hospice campani.

Vera inizia a soffrire di una fortissima depressione, è insofferente, spaventata, tende ad alienarsi nel pensiero costante della morte e delle cose a cui dovrà rinunciare. Dopo una vita già difficile non riesce ad accettare la malattia e se ne tormenta.

Richiedo un supporto psicologico ma in Campania non è disponibile personale per questo servizio, sebbene faccia parte delle cure palliative, sottovalutando il coinvolgimento che la mente ha su questi pazienti e sui loro familiari.

Il quadro clinico peggiora a Giugno 2018, smette di alzarsi da sola, piccole emorragie, si nutre solo per via endovenosa, scompensi gastrointestinali, è stordita e confusa, piange umiliata nel vedersi in tale degrado fisico, assistita e pulita da me e sua sorella H24.

Chiede di essere sedata per non soffrire. Per chi non lo sapesse la sedazione profonda è un diritto dei pazienti terminali.

Ne parlo ad inizio Luglio con il medico del servizio A.D.O., ma questo cambia subito discorso, tergiversa e rassicura che deciderà in seguito. 

Si arriva al 30 luglio 2018 tarda serata, crisi respiratoria unita ad uno stato di stordimento e tremore. Chiamo il medico A.D.O. ma è in ferie, il suo sostituto invece non disponibile perché fuori città, altri medici del distretto anch'essi in ferie e non reperibili. Chiamo il 118 e la porto in ospedale.

Dopo 4 ore di attesa il personale medico visibilmente infastidito per esserci presentati, ritiene che la situazione sia troppo grave, scaricando la responsabilità sul distretto di cure palliative ed invitando a riportarla a casa. Chiedo di sedarla, di darle della morfina almeno, ma mi viene detto che non è compito dell'ospedale, non hanno intenzione di intervenire nè di fare da ponte con uno degli hospice più vicini per poterla sedare.

Dunque la riporto a casa dove Vera morirà in un'agonia di 48 ore, fra un rantolo ed un gemito, sudando, annaspando, fra spasmi e tremori, talvolta annuisce ma non può parlare, apre ogni tanto gli occhi ma lo sguardo è vitreo. Chissà se mi sente mi sono chiesto… le sussuro qualcosa ma mi si strozza la voce in gola. Chissà se avverte che le sono vicino. Le stringo la mano, una parte della mia anima sta per morire con la sua. Chissà se ha capito che l'ho amata intensamente senza essere capace di dimostrarlo, se sente il calore delle mie lacrime che fluiscono come un torrente sul suo grembo.

Durante un ultimo colloquio telefonico con un sostituto dei medici andati in ferie, ho chiesto di effettuare la sedazione profonda applicando la legge 38 del 2010. Mi è stato negato. 

Nessuno ci ha aiutato, non avevamo strumenti né medicine per lenire quella sconcertante disumana agonia. Il servizio ADO ed il medico di famiglia quei giorni sono letteralmente scomparsi. Tutti in ferie o chissà dove, impedendoci di darle proprio quell'assistenza terminale di cui le cure palliative sono prerogativa.

Questo sconcertante connubio di ignoranza, negligenza ed anarchia sanitaria, non è tollerabile in una società che si professa civile e progredita. Abbiamo leggi che ci tutelano ma non vengono applicate né i cittadini le conoscono, forse perché distratti da troppa propaganda sui social, dal rifiuto verso tematiche essenziali, dalle accuse verso la scienza che invece è parte fondamentale del progresso civile in un vortice di disinformazione e noncuranza. 

Dopo una dura lotta per l'approvazione del testamento biologico è drammatico constatare che quasi nessuno dei comuni campani ha un registro per inserire le DAT (disposizione anticipata di trattamento).

Così come è inconcepibile che ad oggi medici e personale sanitario abbiano timori e reticenze nell'applicazione di alcuni punti della legge sulle cure palliative, testimonianza in alcuni casi di una scarsa informazione oltre che degli esigui mezzi di cui dispone la nostra martoriata regione.

Vi esorto pertanto a rifletterci, per ricominciare a ragionare da individui senzienti e creativi, affinché in queste battaglie non siate soli… perché Vera non è un caso isolato, ma può essere ognuno di noi o uno dei nostri cari che amiamo profondamente.

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