09-06-2014

Urge calendarizzazione legge popolare e indagine conoscitiva su "morte all'italiana"

Urge calendarizzazione legge popolare e indagine conoscitiva su "morte all'italiana"

Di fronte a tutto ciò che si sta muovendo anche in Italia sul fronte del fine vita, Marco Cappato, Filomena Gallo e Mina Welby scrivono ai commissari di Camera e Senato (II e XII Commissione) e ai capigruppo.

Gentili Commissari e Capigruppo,
 
siamo nuovamente a scrivervi riguardo la proposta di legge popolare "Rifiuto dei trattamenti sanitari e liceità dell'eutanasia" depositata il 13 settembre 2013 presso la Camera dei Deputati e assegnata alle commissioni Giustizia e Affari sociali, senza che alcuna discussione sia ancora stata avviata. Il 22 aprile 2014 ci eravamo rivolti alla Presidente Boldrini, ai Vicepresidenti Sereni, Giachetti, Di Maio, Baldelli e ai Capigruppo alla Camera Brunetta, Meloni, Giorgetti, Nuti, De Girolamo, Speranza, Dellai, Romano, Migliore, Pisicchio chiedendone la calendarizzazione, ma non abbiamo ricevuto alcuna risposta.
 
Sono di questi giorni l'appello dei familiari che hanno vissuto il dramma di un suicidio di un parente malato - Francesco Lizzani, Chiara Rapaccini, Carlo Troilo e Mina Welby - così come le affermazioni di Mario Sabatelli, dirigente del reparto di neurologia del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, - "Noi abbiamo già praticato la sospensione del trattamento col consenso informato a pazienti sottoposti alla ventilazione non invasiva: stiamo facendo il bene dei pazienti" - e di Giuseppe Maria Saba, ex ordinario di Anestesiologia e Rianimazione all'Università di Cagliari e alla Sapienza di Roma, - "Ho aiutato cento malati a morire. Non sopporto più il silenzio su cose che tutti conoscono".
Il moltiplicarsi dei segnali che arrivano dalla società, che si aggiungono all'invito esplicito del Capo dello Stato ad affrontare il tema del fine vita, confermano l'urgenza di un dibattito parlamentare. 
 
In particolare, le difficilissime condizioni nelle quali sono chiamati ad operare i medici rendono necessario l'avvio di un'indagine conoscitiva sul "Come si muore in Italia" per raccogliere informazioni su come le scelte individuali dei pazienti e medici influiscono sul processo del morire, anche in comparazione con ciò che accade all'estero. L'indagine, già richiesta dal Piero Welby, dovrebbe in particolare essere volta ad ottenere informazioni da varie fonti (database esistenti, indagini qualitative, questionari per raccolta di informazioni nominative e/o in forma anonima), seguendo uno schema come quello che trovate di seguito.

Confidando in un vostro riscontro positivo,
cordiali saluti,
 
Marco Cappato, Filomena Gallo e Mina Welby
 
Proposta di indagine conoscitiva
 
  1. OGGETTO DELL'INDAGINE
  • sospensione dei trattamenti
  • sedazione terminale
  • altre forme di assistenza medica alla morte
  • accesso alla terapia del dolore
  • suicidi di persone malate
  • casi accertati di omicidio del consenziente
  • eutanasia e suicidio assistito all'estero
Per i diversi aspetti si terrà in particolare considerazione:
  • l'espressione della volontà della persona e la loro effettiva considerazione
  • le scelte compiute dal personale medico
       2. REALTA' COINVOLTE
 
Si terranno in particolare conto le seguenti realtà:
  • Aree critiche degli ospedali (terapie intensive, rianimazioni, reparti Oncologici, reparti geriatrici).
  • Hospice e simili
  • Strutture per pazienti oncologici
  • SUAP: speciali unità assistenza permanente
  • medici
  • altre strutture.
       3. METODOLOGIA DELL'INDAGINE E FONTI DEI DATI
  • l'indagine conoscitiva partirà dalla valutazione statistica delle schede ISTAT ( compilate obbligatoriamente per ogni singola morte ) che indicano : il luogo della morte (casa, lavoro, strada, struttura sanitaria, etc etc) il tipo di morte (naturale o traumatica ) e, in caso di morte naturale, la patologia che ha condotto a morte attraverso la sua evoluzione
  • si focalizzerà sulle morti in casa ( non traumatiche ) e nelle strutture sanitarie, approfondendo i "percorsi" che accompagnano alla morte
  • procederà a interviste e/o le audizioni con i referenti di alcune aree sanitarie dove si muore maggiormente: intensivisti ( rianimazione,unità di cura coronariche,pronto soccorso,chirurgia d'urgenza) oncologici, palliativisti (hospice ), geriatri (strutture territoriali assistenziali di varia natura )

Alcune proposte nel dettaglio:

A) Come fonti di raccolta dei dati nelle strutture, si individuano:

  • Agenas che raccoglie i dati di tutti gli Ospedali d'Italia
  • Associazioni del terzo Settore o di Volontariato che si occupano di questi temi.
  • ISTAT
  • Istituti Scientifici ed Universitari che abbiano studiato o stiano studiando il fenomeno
B) Questionario
 
Per l'impostazione di un questionario per la raccolta dei dati negli Ospedali e nelle strutture, si incaricherà l'Agenas, in collaborazione con alcuni Istituti Universitari o IRCCS specializzati (ad esempio Besta, Neuromed o altri ancora).
 
C) Morti al domicilio o in altre strutture oltre all'ISTAT, sarà coinvolta la FNOMCEO, in particolare i medici di famiglia o del territorio e l'IPASVI ( infermieri e riabilitatori domiciliari).
 
D) Raffronto con i dati Europei
 
Saranno coinvolte le Società Scientifiche, in particolare a livello europeo, sia per quanto riguarda i dati, sia per quanto riguarda i protocolli di assistenza medica alle scelte di fine vita.

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